Enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes: cuando la sociedad civil va más rápido que el Estado
La ley de Enfermedades Raras ve la luz después de 14 catorce años. Durante ese tiempo, el proyecto no fue prioridad. ¿Por qué? Porque quienes viven con estas enfermedades son pocos, dispersos, sin lobby ni cámaras de televisión. Porque el sufrimiento que no es masivo, no genera urgencia legislativa. Porque lo raro, lo poco frecuente, …