El derecho a la educación para las personas con TEA, el caso de Matías Cáceres

Matías Cáceres, un joven con TEA de la comuna de Mostazal se encuentra en una difícil situación escolar por sus problemas conductuales y la falta de recursos que no permiten un manejo adecuado de su caso. El Regionalista entrevistó a la madre de este adolescente, Paz Sánchez, quien además denunció la insólita conversación que tuvo con la concejala socialista del municipio, Carmen Gloria Castillo.

A.C. Mercado-Harvey

Por estos días nos hemos enterado del horrible caso de abuso en una escuela de Coronel, en la región del Bío-Bío, en el que un menor con síndrome de Down fue amarrado a una silla. En Chile, aún tenemos un largo camino que transitar en materia de inclusión y de educación adecuada para las personas con capacidades diferentes. También, en cuanto a los profesionales de la salud que tratan a estas personas. En nuestra región, como en las demás, no hay suficientes terapeutas ni recursos, y los servicios de salud tampoco cuentan con profesionales adecuados. Por tanto, las escuelas y servicios de salud hacen lo que pueden, lo cual no es lo que debiese ser. Matías Cáceres, un joven con TEA de la comuna de Mostazal se encuentra en una difícil situación escolar por sus problemas conductuales y la falta de recursos que no permiten un manejo adecuado de su caso. El Regionalista entrevistó a la madre de este adolescente, Paz Sánchez, quien además de ser mamá de Matías, es educadora.

Cuéntanos del caso de tu hijo

Matías tiene 17 años, presenta autismo y, para los profesionales que lo atienden, se encuentra en un autismo severo, no verbal, epilepsia, trastorno intelectual y trastorno conductual. Desde los 3 años se encuentra en tratamiento permanente con neurólogos, psiquiatras, y ahora con terapeuta ocupacional, contratado por el Cesfam de Mostazal. Desde el año 2018, se agudizó su trastorno conductual, llegando incluso a estar hospitalizado en enero del 2020. Lamentablemente, el Hospital Regional y Cosam de Graneros, no le entregaron un tratamiento adecuado a sus necesidades, y es evaluado en julio del mismo año, y tratado por psiquiatra y neurólogo de la Clínica Las Condes y Hospital Roberto del Río hasta la actualidad.

¿Por qué lo internaron en el Hospital Regional?

Porque tuvo muchas desregularizaciones y tenía problemas conductuales. Se ponía agresivo. Esto ocurre porque mi padrastro, ya fallecido, lo golpeaba. Por eso, Matías estaba muy agresivo. Vivíamos en urgencias, lo inyectaban en el Cosam y después en el Regional él fue conejillo de Indias, le daban medicamentos, le quitaban remedios y su inestabilidad en vez de bajar, aumentaba.

El problema es que los psicotrópicos no funcionan bien con personas TEA, porque no es una enfermedad psiquiátrica…

De hecho, eran tantos los fármacos, diazepam, eran muchos, muchos.

¿Le dieron Risperidona?

Sí, cuando era más pequeño le dieron, pero los efectos secundarios fueron negativos: perdió control de esfínteres.

En Estados Unidos hubo una demanda colectiva porque a muchos chicos les salieron mamas, obesidad severa y otros problemas de salud.

Sí, Matías me miraba porque le daba el medicamento y él no se daba cuenta y se estaba orinando o defecando. Fueron probando uno y otro medicamento. Lo dieron de alta y siguió igual. En ese momento tenía problemas con su epilepsia y se caía al suelo. Después tuve ayuda económica, con el apoyo de un concejal que ahora es el alcalde, para poder llevarlo a Santiago. Ahí lo vio un neurólogo y psiquiatra de la Clínica Las Condes. Le hicieron exámenes y me dijeron que un montón de medicamentos estaban demás. Hasta el día de hoy lo controlan ambos profesionales. Hoy puedo pagar, pero igual es complejo. Un psiquiatra sale muy caro y yo estuve todo ese tiempo con licencia médica. Ahora, estoy viviendo las secuelas porque el Compin me rechazó como 10 licencias, y hasta hoy estoy apelando, pero tengo fe en que saldrá todo bien.

¿Estás empleada ahora?

Sí, trabajo para Fundación Integra. Yo soy educadora de párvulos.

Entonces, tú eres una mamá con bastante más conocimiento que una mamá cualquiera. Porque a uno de inmediato la descalifican porque es la mamá y no sabe nada, pero si tú eres educadora, sabes un montón de cosas que otra no. ¿Tu hijo nunca habló?

Emite algunos sonidos, nombra a mi mamá, pero una frase simple, compuesta, no.

¿Tuvo intervención temprana?

Lo diagnosticaron pasados los 3 años, comencé de inmediato con intervención y de forma paralela a un jardín infantil donde se trabajaba todo lo que era la parte social.

Es decir, que ha tenido estimulación desde chico. No es que no sea verbal porque no tuvo estimulación del lenguaje, porque hay casos así. Es un caso en que simplemente no es verbal…

Así es, no consiguió hablar, pero sí expresa, sobre todo facialmente, es muy expresivo.

Tu hijo tuvo esta descompensación, ¿hace cuánto tiempo?

Después que lo vieron los especialistas en Santiago, él logro una estabilidad.

Te hablo de la situación que ocurrió en el colegio, por el que lo intentan expulsar.

Los médicos siempre han dicho que las posibilidades de crisis están. Este año, mi hijo ha presentado tres desregularizaciones emocionales, dos en marzo y una el 1 de julio. Como madre estoy consciente de la intensidad y de la gravedad de una desregularización de Matías, pero también es sabido que en las personas con autismo, la estabilidad de sus rutinas son claves para evitar tales situaciones, estas orientaciones han sido  dadas en forma reiteradas por el psiquiatra y el neurólogo.

El día de su última desregularización, mi hijo agredió a la directora mordiendo su brazo, y quebrando un vidrio, me llamaron y llegué a la escuela, me informaron que llamaron a Carabineros por seguridad del profesorado (no habían alumnos) y que, además, mi hijo se puso agresivo en el transporte, y que ellos quedaron encerrados (no a causa de mi hijo, pero la razón no está clara), en una sala sin poder salir a ver a mi hijo, solo la directora lo hizo. Me señalaron, además, que hicieron lo que pudieron para enfrentar la situación. Posteriormente, me enteré de una denuncia a fiscalía realizada por una carabinera presente, la escuela me dice que fue por procedimiento. Cabe señalar que carabineros no intervino, solo observaron, la denuncia fue archivada, informándome, que el fiscal no procede al ver que se habla de una persona con discapacidad en tratamiento.

¿Hubo alguna razón para esa crisis?

Sí, ese mismo día vinieron a buscar a mi hijo un hora y media más tarde de lo habitual. A pesar de eso, mi hijo se fue en la camioneta tranquilo. Yo me entero, días después, que en el trayecto se desvían a realizar otra actividad y ahí mi hijo se comienza a desregularizar, porque, para la gran mayoría de las personas con autismo, el sacarlo de sus rutina los destabiliza, debido a su estructuración, y mi hijo es un caso muy estructurado. Se informa a la Seremi de Educación, quien, hasta ahora, ha realizado seguimiento a las estrategias a utilizar para brindar apoyo a mi hijo. Lamentablemente, esta situación ha sido mal vista, más que una oportunidad de ver cómo apoyar a Matías lo han sentido como una acusación.

¿Cómo ha manejado el colegio la situación?

Nunca he desconocido el trabajo que realiza el equipo multidisciplinario de la escuela, lo mismo informé a la Seremi, así como la necesidad de la presencia de un terapeuta ocupacional, que debe haber en toda escuela especial, lo que hice saber en reiteradas ocasiones también al alcalde, don Santiago. Durante este tiempo he estado informando constantemente a los médicos tratantes de Matías de todo lo que sucede, se le han realizado electroencefalograma, para ir evaluando lo que pueda estar sucediendo con mi hijo y realizar los ajustes farmacológicos. El psiquiatra ha enviado certificados con orientaciones a realizar, antes y después del lamentable acontecimiento, y el neurólogo realizó una reunión online con el equipo de la escuela.

¿Cómo han reaccionado otras autoridades?

Por razones de salud fui al Cesfam, a fines de agosto, donde me encontré con la concejala, Sra. Carmen Castillo (PS), quien me habló sobre lo sucedido con mi hijo, señalando lo siguiente:

– Frente a lo sucedido, ella habló con la Directora del Daem, Sra. Alyson Hadad, quien le informa que la resolución que será dada por la Seremi de Educación será, que mi hijo deba retirarse de la escuela, por ser un peligro para los alumnos y el profesorado y que debo prepararme para ello.

– Que los tres acontecimientos ocurridos con mi hijo son graves y que, debido a su autismo severo, mi hijo no puede estar escolarizado.

– Que Matías cuenta con demasiados privilegios (desde la administración anterior), que no debe ser, ya que hay más personas que lo requieren. Por ejemplo, ¿cómo puede ser que abran la escuela en vacaciones para que mi hijo pueda realizar sus terapias? Frente a esto, le señalé que Matías cuenta con un terapeuta y es con respaldo médico, siempre frente a la complejidad del caso de autismo. Testigo de ello es Autismo Rancagua, que siempre ha apoyado a mi hijo y se ha reunido tanto con esta como con la administración anterior para explicar el porqué de la necesidad de apoyo terapéutico.

En cuanto al establecimiento, la misma directora autorizó, junto a administraciones anteriores, facilitar el establecimiento, debido a que mi hijo le tiene afecto a su escuela, es feliz asistiendo. Así que, considerando su bienestar y estabilidad, le facilitaron las llaves y el transporte.

– Por último, me señaló que debo asumir el diagnóstico de mi hijo, por su autismo severo no puede estar escolarizado, Matías no es viable, esa fue la palabra que usó.

– Que estoy categorizada como una apoderada conflictiva, que sea más humilde, que me quede más callada y que esta administración me puede apoyar, quizá, en el traslado a mi hijo a otra escuela u otra institución.

¿Cuál fue tu reacción frente a lo que te dijo la concejala Castillo?

Es lamentable para mí, como madre, e incluso como educadora, escuchar a una madre y concejala referirse a  una persona, decir que una persona no es viable, que no cuenta con las capacidades para estar escolarizado, que acepte la condición de mi hijo, que no es capaz, que es peligroso para la comunidad escolar. ¿Qué sentirían Uds. como padres?. Hay dos profesionales, psiquiatra y neurólogo que les señala lo contrario (tales respaldo están en conocimiento don Santiago (alcalde), directora Daem, directora de la escuela, y terapeuta, ya que se les enviaron todos los certificados médicos). También, es lamentable poder ver que en esta administración, donde se ha hablado en reiteradas ocasiones que están para apoyar a la comunidad, que están para apoyar sus necesidades y hablan de inclusión, y de proyecto inclusivos para todos, se refieran a una persona con capacidades diferentes de esta forma. Mi hijo, entonces, ¿no es considerado merecedor de esta igualdad para todos? Que me digan que no hay recursos para contratar a un terapeuta ocupacional para una escuela especial, que me califiquen de conflictiva por defender los derechos de mi hijo, y que se cuestione la permanencia de mi hijo en la escuela. Reitero que no desconozco el trabajo que se está realizando antes y actualmente en la escuela, porque no contar con todas las herramientas necesarias para trabajar con personas con autismo complejo, no los hace malos profesionales. Lo que he señalado es la necesidad de un terapeuta ocupacional, para todos, pero se me dice que el DAEM y el municipio no cuenta con recursos económicos, se lo han dicho a la directora como a mí. Siempre se ha mencionado los privilegios de mi hijo, yo hablo de derechos, y siempre con respaldo médico.

Es importante constatar que El Regionalista tuvo acceso a los certificados de los médicos tratantes y la carta dirigida al alcalde y concejales. Tras la realización de esta entrevista, Paz me informó que hizo la denuncia a la Superintendencia de Educación, que hace una investigación y mediación. Hay que destacar la rapidez con la que actuó la institución estatal en la mediación de este caso, y que a los pocos días de ocurrido esto se contrató a un terapeuta ocupacional en la escuela de Matías. Hasta la fecha, de la carta dirigida al alcalde de San Francisco de Mostazal y los concejales del municipio no han recibido respuesta alguna.