Por Marcel Albano @marcelenredes
Cierra los ojos e imagina que estás conectado a diferentes máquinas sin las cuales no puedes sobrevivir o tu vida sencillamente se puede transformar en una tortura eterna. Tal vez, si la imagen no logra sensibilizarte, podrías pensar en otros: hijos, padres o tu pareja. Cualquier corte en la electricidad inevitablemente puede desconfigurar las máquinas que les permiten respirar o mantener las funciones estables en otros órganos del cuerpo.
Hace poco Víctor Rodríguez Rivera, presidente Fenpof Chile (Federación de Enfermedades Poco Frecuentes) y Fundación Menkes Chile, ha enviado cartas a los medios para alertar sobre la compleja dificultad en el alza en los precios en el consumo de la electricidad. Acá realizamos preguntas claves para comprender el drama de los pacientes.
¿Podría explicarnos cómo afecta la reciente autorización de aumento en las cuentas de luz a estas familias?
La situación es bastante crítica para estas familias. Con el reciente aumento en las tarifas eléctricas, muchos de los pacientes electrodependientes, como aquellos que tienen síndrome de Menkes, se encuentran en el tercer tramo de consumo, lo que implica un aumento significativo del 16.5% en sus cuentas. Esto es especialmente difícil porque la mayoría no califica para subsidios debido a deudas previas con las compañías eléctricas y a no estar dentro del 40% más vulnerable.
¿Qué impacto tiene este aumento en el día a día de estas familias?
Es devastador. Estas familias ya enfrentan enormes desafíos, como mantener la temperatura adecuada en casa constantemente debido a la hipotermia que sufren los pacientes, además de asegurar una ventilación mecánica continua que requiere energía eléctrica sin interrupciones. Sus consumos mensuales de electricidad son altísimos, superando los 900 KWH en muchos casos, lo que se traduce en cuentas mensuales que superan los $120.000 pesos, más de tres veces el promedio de la Región Metropolitana.
¿Cuál es la situación legislativa actual en Chile respecto a los pacientes electrodependientes?
Lamentablemente, la legislación aún está en desarrollo. Si bien se han dado pasos como la Ley 21.304 de 2021, que establece subsidios y garantías mínimas de suministro eléctrico para estos pacientes, aún hay mucho por hacer. Es crucial mejorar las condiciones legislativas para asegurar que estas familias reciban el apoyo necesario de manera oportuna. Es urgente implementar subsidios más efectivos y rápidos para estos pacientes. Además, se necesita un enfoque más solidario y comprensivo desde el ámbito legislativo, que considere la situación única de estos niños y sus familias. No podemos permitirnos seguir esperando mientras estas familias luchan día a día por la salud y bienestar de sus seres queridos.
¿Hay algún ejemplo internacional que Chile podría seguir para mejorar la situación de los electrodependientes?
Claro, países como Argentina ya han implementado subsidios totales para los hogares de pacientes electrodependientes. Este tipo de medidas alivian considerablemente la carga financiera y emocional de estas familias. Creo que Chile puede aprender mucho de estas experiencias y adaptarlas a nuestra realidad nacional. Es fundamental aumentar la conciencia sobre esta problemática y presionar a las autoridades para que actúen con mayor celeridad en la mejora de las condiciones para los electrodependientes. Necesitamos empatía y acción concreta para asegurar que estas familias puedan proporcionar el cuidado adecuado a sus seres queridos, sin verse abrumadas por las preocupaciones financieras.
@marcelenredes