Equipo de El Regionalista
La marcha de una madre desde el sur de Chile por la salud de su hijo, afectado por una enfermedad no frecuente, vuelca otra vez el foco sobre el tipo de salud que tenemos y el rol del Estado en situaciones de este tipo.
Los cuestionamientos al sistema de salud, a su administración por parte del Estado han aparecido en distintos medios de comunicación, frente a lo cual la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile, FENPOF, dio a conocer suposición mediante una declaración.
La entidad señaló que entre sus socios tiene a la Fundación que agrupa a familias de pacientes que sufren atrofia muscular espinal (Fame Chile) y la organización con pacientes que sufren Duchenne (Fundación ADN Chile) y manifestó su empatía con “familias que han visibilizado demandas para solución a sus requerimientos, especialmente la entrega de medicamentos por parte del Estado”.
Sobre afirmaciones de quienes indican que hay “un nulo avance en estos temas”, llaman especialmente a diputados y senadores “a informarse a cabalidad sobre el trabajo realizado por la sociedad civil en conjunto con el Ministerio de Salud, así como también a diferenciar “entre patología y los alcances médicos que estas tienen, para así tomar una postura seria y acabada” que permita abordar esta problemática “con la mayor responsabilidad posible”.
Su objetivo, dicen, es “que se proporcione una opinión certera a la ciudadanía y no se generen falsas expectativas a las familias que día a día deben lidiar con esas complejas enfermedades”.
“Aunque varias personas puedan vivir una misma enfermedad” precisan “cada una en sí misma, es un mundo diverso que requiere distintos tipos de apoyo y no solo de un fármaco o tratamiento”.
Por lo anterior, llamaron a que “se dejen de lado las resoluciones efectistas, pero no efectivas para la población que vive con estas patologías” y reafirmaron su “compromiso por políticas públicas que vayan en beneficio de todos y todas”.
9 comentarios en “FENPOF tercia en debate sobre medicamentos para enfermedades poco frecuentes”
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Lo colectivo siempre será mejor que el individualismo . Muy bien Fenpof
Esto es entenderlo todo . Gracias el regionalista por esa clara publicación .
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