Con el soporte de su hermana cuidadora, Kathy, la historia de Alejandro Morales, Janito Peñi, un chico autista de San Fernando, ha sido escrita con perseverancia y sin rendirse frente a las puertas cerradas. Janito y Matías conmovieron a miles de chilen@s con una carta que dirigieron al presidente Boric y con la respuesta que recibieron del mandatario electo.
Por Morin Contreras
A poco de nacer, fueron las palabras de un médico, propias de aquella época, las que marcaron la lucha que Alejandro Morales, Janito, ha librado de la mano de su hermana en este cuarto de siglo: “lo que tiene él es autismo. Es una persona no útil para la sociedad. Carece de sentimientos”. El profesional explicó así por qué Alejandro había llegado a este mundo en el más absoluto silencio. Nadie hubiera augurado que 20 años después, junto a Matías, serían las primeras personas con discapacidad a quienes el presidente electo Gabriel Boric se referiría directamente, por sus nombres.
Todo comenzó con una carta publicada por @loretolinda en Twitter, escrita el 19 de diciembre:
“CARTA PRESIDENTE
DON BORIC
HOLA SOY MATIAS AMIGO DE JANITO
LOS 2 TENEMOS AUTISMOS PERO YO PUEDO HABLAR Y ESCRIBIR JANITO NO
SOLO QUERÍA PEDIRLE QUE NO SE OLVIDE DE NOSOTROS, LOS AUTISTAS SIEMPRE QUEDAMOS FUERA
SOMOS CHILENOS CON MIEDO A QUEDAR SIN ESCUELAS ESPECIALES
MI DESEO ES QUE EN CHILE LA INCLUSION SEA UN DERECHO Y NO UN FAVOR QUE NO PODAMOS PAGAR
POR MI, POR JANITO Y TODOS MIS COMPAÑEROS
MATIAS Y JANITO
SAN FERNANDO VI REGIÓN”
La respuesta de Gabriel Boric tuvo miles de reacciones y comentarios, ¡y cómo no! No son muchos los que pueden contar que el mismísimo presidente se dirige a ellos para responder: “Matías y Janito, tengo muy presente a los niños y niñas con TEA y también a las madres cuidadoras. Nuestro gobierno será de inclusión. No van a estar solos. Un abrazo grande y gracias por escribirme”
Janito Peñi
Alejandro Morales Albornoz, uno de los protagonistas de esta historia, es todo un personaje en la comuna de San Fernando, hincha acérrimo de Colo Colo y reconocido en las redes sociales como Janito Peñi.
Oriundo de Santiago, San Fernando es su hogar por opción, lugar donde junto a su familia ha podido crecer y hacer amigos, aprender a decir agua, tomar Coca Cola, bailar con Cachureos, preparar el pavo de Navidad, disfrazarse de Viejo Pascuero y mil historias más. Sin dudas, es un chico afortunado dentro de todo. Tiene una familia que le ama, que desde el inicio del diagnóstico no paró de buscar alternativas para lograr que él fuera feliz, que pudiera jugar, y que se esforzó por aprender de una enfermedad desconocida en esa época.
“No es lo mismo vivir la discapacidad con medios a vivirla en la pobreza”
Una persona muy importante en la vida de Janito Peñi es su hermana, Kathy Morales. Ella tenía 12 años cuando él nació, y desde siempre se ha sentido con la responsabilidad del desarrollo de su hermano. Por temas familiares, le tocó ser “mamá” de Jano, “una guagua con una guagua”. Su cariño hacia él es inconmensurable, lo transmite por los poros, y es lo que la motiva permanentemente. Definitivamente, es una devoción inmensa hacia él.
Su experiencia es intensa, y sus reflexiones respecto a lo que le ha tocado vivir lo son también. “A los hermanos nadie nos prepara, no podrá jugar contigo, no podrá salir”, pero eso nunca fue una dificultad; más bien, ha sido el motor de su vida.
Por eso, cuando hablamos de qué diferencia a una familia que tiene una persona con discapacidad, a una que no, ella se explaya. Existen diferencias desde lo económico, lo afectivo, emocional y físico.
Y claro, hace una pausa para destacar lo económico. “No es lo mismo vivir la discapacidad con los medios económicos a vivirla en la pobreza y en la vulnerabilidad”.
La diferencia entre familias es enorme, desde los lugares donde van, quien se acerca a ellas, cómo viven, cómo celebran las fiestas, como comparten con los demás. Muchos familiares se alejan cuando alguien es diagnosticado con alguna enfermedad como autismo, epilepsia o déficit mental. Es difícil encontrar familias que sean tan comprometidas por la discapacidad.
Integramigos, un espacio para ser feliz
Y con todas esas experiencias es que Kathy sueña con Integramigos. Esta agrupación nació de la necesidad de la risa de las personas en situación de discapacidad. La risa y la alegría es necesaria en todo tipo de terapia.
Su experiencia es que muchos de los chicos discapacitados provienen de matrimonios, padres, madres o cuidadores de avanzada edad, en las cuales la alegría solo la tenían cuando iban al colegio, porque no tenían acceso a instancias específicas para disfrutar. No había plata para más.
Presentó este proyecto a la municipalidad, y lo defendió con dientes y muelas, porque es su proyecto de vida.
Los últimos dos años no han sido fáciles. Se ha sentido el impacto del coronavirus en la agrupación: no se han podido realizar las fiestas a las que están acostumbrados en las que familias completas comparten un oasis en sus vidas. El amor y agradecimiento de todos quienes la conforman es enorme, son adultos que muchas veces temen morir, porque no saben quién cuidará a sus hijos y lo único que le piden es que se quede con ellos. Es una mochila enorme de preocupación.
Eso le hace recordar lo enrabiada que está con el Estado, con sus políticas públicas, que están al debe en este tema.
“Tengo fe que con un nuevo gobierno joven podamos lograr algo bueno y sanador”
Nuestro país está al debe con las personas que tienen discapacidad, las personas vulnerables, con las personas que de una u otra forma se sienten distintas.
Los gobiernos han pasado y siempre en tiempos de campaña se las toma en cuenta. Pero el problema está ahí. Cuesta mucho que existan políticas públicas concretas. La Ley de Autismo, por ejemplo, lleva más de 10 años de tramitación y nada aún. Pasó lo mismo con la Ley Ricarte Soto (para enfermedades raras). Kathy también recuerda que hay un tema pendiente con la epilepsia.
“Con todas estas enfermedades siempre se está esperando la caridad de la gente, no la acción del Estado para salvar a tu hijo, y eso no debería ser; no deberíamos llegar a las completadas ni a los bingos ni a las rifas.”
Esas mismas reflexiones la llevan a la reciente elección presidencial, sobre la que tiene un análisis categórico. “Yo leí las propuestas de campaña de Boric y Kast, y me morí de miedo con las de Kast. Me aterré. Me dije, mi hermano llega hasta aquí. Mi hermano tiene 24 años, la educación especial es hasta los 26. ¡Pero qué pasa con las escuelas especiales, con todo lo poquito que hemos logrado en todos estos años!”
“Tengo fe, esperanza que con un nuevo gobierno joven, que ha vivido el tema de exclusión, podamos lograr algo bueno y sanador”
Es muy difícil entender cómo se vive la discapacidad, si no tienes la mente abierta para entender que lo que es normalidad de unos, no lo es para todos. Los gritos, los golpes hacia ellos o su entorno, su falta de manejo de la frustración, se mezclan día a día con la alegría de un nuevo logro, de un nuevo respiro.
Kathy y Janito nos transportan a la clave de las discapacidades en la sociedad. Es muy difícil entender cómo se vive la discapacidad, si no tienes la mente abierta para entender que lo que es normalidad de unos, no lo es para todos. Los gritos, los golpes hacia ellos o su entorno, su falta de manejo de la frustración, se mezclan día a día con la alegría de un nuevo logro, de un nuevo respiro.
Por eso, en medio de avances tímidos y con la carta de Janito y Matías para el presidente Boric en el corazón, hacemos un salud por la esperanza de no estar solos.
30 comentarios en “Janito Peñi, el niño autista de San Fernando que escribió al presidente Boric”
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