La falta de recursos condena a la ceguera a los pacientes de uveítis

Por Marcel Albano

Pink Floyd – Echoes (Official Audio)

¿Cómo se vive la uveítis?

Cierra los ojos e imagina de un momento a otro perder la vista y no saber por qué. Te sumerges en un purgatorio de consultas médicas, tratamientos, y en la pesada burocracia de los servicios de salud pública. Te enfrentas a una sensación de incomunicación, rodeado de ventanillas que no comprenden tu situación y sin tener respuesta al grave problema, como paciente haces frente al muro de la falta de empatía y herramientas que, generalmente, terminarán por derivarte a un laberinto, aprisionando tu existencia a una cadena ciega sin senderos ni soluciones de salida.

Mientras la inflamación constante de tus ojos está al límite, tus brazos se han ido acostumbrado a la invasión permanente de las agujas que buscan respuestas a través de exámenes de sangre. Los mareos, dolores estomacales y cefaleas, se superponen al eco del recuerdo de lo que fue una vida relativamente normal mientras que, al desgaste económico, psicológico y emocional, se suma la ausencia a las actividades de la vida cotidiana del trabajo o la escuela. Se ha invertido la realidad y ahora estás en una nueva esfera de la sociedad: familias con casos de enfermedades raras o poco frecuentes.

Si eres de provincia o regiones, la situación se complica el doble y las familias deben sí o sí, planificar y organizar una agenda médica de viajes y costos operativos que afectan sus economías domésticas, la presencia en el trabajo, la escuela o sus diferentes estrategias de supervivencia: rifas, bingos y campañas de donaciones se hacen habituales formando parte ahora de un círculo vital en sus biografías.

Dependen de los valores tradicionales de cohesión social que aún perviven en la cultura de la sociedad chilena, es decir, de la solidaridad de sus familiares, redes de amigos, conocidos y desconocidos pero olvidados de la institucionalidad y de la política pública en salud del estado chileno: la cantidad de horas en burocracias y trámites, se transforma en sí misma en un problema adicional para la salud de los pacientes y sus familias.

Esto ocurre mientras logran dar con una hora de los escasos oftalmólogos especialistas en el diagnóstico específico y catastrófico de esta enfermedad: uveítis. Así opera una de las enfermedades catalogadas como “raras” (ER), “poco frecuentes” (EPOF) o “huérfanas” (EH) que afectan la visión y su pérdida en el peor de los casos.

Desafortunadamente, los diagnósticos de ER- EPOF-EH en Chile, están limitados en gran parte por la falta de disponibilidad de profesionales que tengan conocimiento y experiencia en estas condiciones de salud, tanto en la atención primaria –a quienes primero recurre la persona que se siente enferma- como en otros niveles de atención y derivación. En el caso de la región de O’Higgins, la cadena se extiende hasta la capital ya que el Hospital Regional de Rancagua no cuenta con los especialistas en uveítis que se requieren para constatar la modalidad específica de la enfermedad y, de acuerdo a ello, recibir los tratamientos médicos adecuados dependiendo de sus causas:

a) infecciosas (provocada por virus, bacterias, entre otros transmitidos por gatos),

b) autoinmunes o autoinflamatorias (cuando nuestro propio sistema inmunológico reacciona incorrectamente contra tejidos propios), e

c) idiopáticas (cuando no encontramos causas que expliquen la inflamación).

La falta de disponibilidad de exámenes y terapias, así como la capacidad limitada para financiar estas intervenciones en Chile, también contribuye a la dificultad. Los pacientes, en promedio y dependiendo del progreso de la enfermedad, deben utilizar al menos cuatro tipos de gotas oftálmicas diarias, cuyos costos oscilan entre $25.000 y $40.000 cada una, además de inyecciones semanales que superan los $25.000. También deben adquirir una variedad de medicamentos para aliviar la ceguera y recuperar parcialmente la visión.

A estos gastos se suman las visitas al médico, lo que aumenta los costos operativos debido a los viajes, alojamiento y alimentación. Sin embargo, la atención requerida no se limita solo a oftalmólogos especializados en uveítis. Dado el carácter poco común de estas enfermedades, el enfoque generalmente es multidimensional, lo que implica la participación de reumatólogos e inmunólogos para monitorear los efectos adversos de los medicamentos a través de análisis sanguíneos, así como oftalmólogos de otras especialidades quienes evalúan el daño generado por la uveítis en las diferentes estructuras internas del ojo. Lo anterior, sin considerar las terapias psicológicas, neurológicas o psiquiátricas necesarias que aborden de manera efectiva las necesidades de salud cognitiva y emocional tanto de los pacientes como de sus familias.

¿Qué ocurre entonces con la Ley Ricarte Soto N°20.850?

Desafortunadamente, la uveítis como muchas otras enfermedades no está ingresada en la Ley Ricarte Soto ni en el GES por lo que el camino para conducir la enfermedad, se debe realizar de manera particular. Los pacientes con estas enfermedades tienen una oportunidad gracias al acceso a tratamientos biológicos, pero son de alto costo. Sin embargo, como veremos al final de esta columna, siguen las malas noticias.

Tampoco, se ha oficializado un pronunciamiento del Ministerio de Salud, sobre la existencia de un catastro a nivel nacional que indique la cantidad de personas que padecen uveítis u otras enfermedades poco conocidas, como tampoco la elaboración de una ley de la república que ordene la gestión eficiente y eficaz de estas enfermedades por parte de los centros de salud y toda la institucionalidad pública, incluyendo la capacitación y formación del personal.

Frente a lo anterior, dada la urgencia, tampoco se puede decir que existe una tábula rasa desde donde tomar la iniciativa legislativa en esta materia. En el año 2021, la ex senadora Carolina Goic, presentó ante el congreso el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que contó con el apoyo de más de 150 representantes de distintas instituciones públicas y privadas, desde asociaciones médicas, laboratorios y pacientes agrupados en fundaciones y federaciones que luchan por mejorar la calidad de vida de los pacientes junto a sus familias.

La última de estas batallas, se dio hace poco. El pasado 3 de abril, Cristián Quijada, presidente de la Fundación Sindrome de Vogt Koyanagi Harada y Uveítis Chile, presentó junto con una comisión en el congreso, la iniciativa de impulsar el día 26 de mayo como Día Nacional de la Uveítis. “El día tiene por objetivos visibilizar la enfermedad e impulsar desde su conocimiento, su educación en los diferentes estamentos de los organismos públicos y privados”, señala.

Dicha sensibilización se hace necesaria a fin de evitar la discriminación y la falta de empatía hacia los pacientes y sus familias. A su vez, sirve para recordar a los parlamentarios de las comisiones de salud de la Cámara de Diputados y Diputadas y el Senado  que, en conjunto a las autoridades ministeriales del poder ejecutivo, gestionen a la brevedad lo señalado en el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes a fin de disponer de una política pública urgente que implique tanto una dotación de programas médicos de asistencia especializada como recursos necesarios para los tratamientos de alto costo que requieren con urgencia los pacientes.

Y esto porque cabe recordar que las soluciones no están cerca de ser abordadas, sobre todo cuando se sabe desde el 11 de enero del año pasado acerca del grave déficit financiero que acecha a la Ley Ricarte Soto. En dicha oportunidad se estableció que, dentro de las causas del déficit, se menciona el aumento de enfermedades cubiertas desde la entrada en vigencia de dicha ley el 2015. Junto con el aumento en la cantidad de pacientes beneficiados con la normativa, y el alza asociada a los costos de los tratamientos y las nuevas tecnologías, se estima que para el año 2027, el cruce de cifras entre ingresos y desembolsos, podría dejar sin cobertura a nuevos pacientes mientras estos y sus familias, esperan en frías salas de atención primaria por horas disponibles, igual como un purgatorio, pero real, no metafórico.

@marcelenredes