Por A.C. Mercado-Harvey
La tendencia del chileno es siempre pensar que las cosas solo pasan en Chile o que todo está mal. Nuestra idiosincrasia de isla y la tendencia a ver el vaso medio vacío son características más o menos generalizadas en la población. Tanto así que, en los noventa, en medio del mayor crecimiento que ha tenido Chile en su historia, teníamos una campaña televisiva con un pegajoso eslogan que decía “piensa positivo”. No sé si la campaña surtió efecto, pero revela esa mentalidad pesimista del chileno. En ese contexto, es natural pensar que Chile está atrasado y a años luz de otros países cuando se trata de discapacidad e inclusión. Dentro del contexto latinoamericano, esa afirmación es falsa y dentro del contexto mundial, tampoco es completamente correcta.
Por razones personales conozco muy bien la situación de las personas TEA (Trastorno del Espectro Autista), y lo que implica esa discapacidad o ese espectro de capacidades diferentes. Hace veinticinco años en Chile no existía ninguna conciencia y un ciudadano ignorante era capaz de llamar a Carabineros por el mero hecho de ver un niño con una pataleta en plena vía pública. Cero empatía, cien por ciento de ignorancia. Bueno, la realidad tampoco era mejor en Europa. Me tocó ver con mis propios ojos a personas ignorantes, reclamando por la presencia de niños TEA en museos y otros espacios públicos. Afortunadamente, el mundo ha evolucionado en la comprensión de estos conciudadanos, y Chile también. Hoy hay mucha más conciencia y se ha avanzado tanto en lo educativo como en el intento de inserción laboral, capacitaciones, educación, etc. No es perfecto, hay falta de recursos, conocimiento, profesionales capacitados, etc. Los padres aún son percibidos como responsables perpetuos de sus hijos que nunca son vistos como adultos, independiente de su edad.
El presidente electo Gabriel Boric compartió por sus redes una carta enviada por un niño de nuestra región en que le pedía pasar la Ley de Autismo. Es una ley que descansa hace mucho en el Congreso. Ha pasado como pelota de fútbol de una administración a otra y no se agiliza su tramitación. Muchos padres viven esperanzados de que esta ley les provea de las carísimas terapias que estos niños y adultos requieren de por vida. El problema es que la ley, aunque se promulgue, no solucionará nada si no viene acompañada de recursos millonarios. En Estados Unidos, que es una realidad que conozco muy bien, se pasó ADA (Americans with Disabilities Act) en 1990. Esta ley federal otorga el derecho a terapias, servicios y educación de las personas con discapacidades. Sin embargo, en muchos estados es una ley coja por falta de recursos porque la ley otorga beneficios sin financiamiento.
Por tanto, la realidad de las personas TEA y otras discapacidades no es maravillosa en países desarrollados y con muchos más recursos. El caso que conozco mejor es la del estado de Florida, Estados Unidos. Ese estado, que lleva más de 20 años bajo el gobierno de conservadores republicanos, tiene una lista de espera gigantesca para acceder al seguro de salud estatal que entrega terapias de modo gratuito y otro tipo de beneficios. Es decir, los servicios existen, pero el acceso es reducido. La inclusión es más bien aspiracional, ya que los alumnos con discapacidades de este tipo son puestos en clases especiales, con muy poca chance de inclusión por la falta de fondos para tener auxiliares en educación que puedan acompañar a estos estudiantes a esas clases. Los padres más informados, con la paciencia y los recursos para entablar peleas legales se pueden pasar años intentando lograr la tan anhelada inclusión. Los distritos escolares se asesoran legalmente y pelean con uñas y dientes la entrega de estos servicios que debieran ser un derecho y no un privilegio.
Muchas veces, pasan años antes que estos alumnos logren tener las terapias y servicios que requieren y se pierde tiempo precioso en el desarrollo de estas personas que son sujetos de derecho, pero que son tratados como ciudadanos de cuarta categoría. Los afortunados, que logran tener los servicios educacionales que precisan y las ayudas estatales, que se liberan luego de entrar en lo que se conoce como Medwaiver, pueden tener un buen pasar. Sin embargo, esto no significa que sean integrados a la sociedad del modo inclusivo que muchos imaginan. Muchos de estos chicos se gradúan con un diploma alternativo y no logran ni siquiera obtener una carrera técnica. Al llegar a la edad adulta deben conformarse con capacitaciones que no siempre son mejores que una guardería para adultos, en la que les enseñan a hacer trabajos menores, manuales y mínimamente remunerados.
En cuanto a la tan anhelada independencia de los padres, también es un privilegio que solo logran los que entran a instituciones privadas, sin fines de lucro que le cobran al estado la estadía en casas comunitarias, supervisadas o departamentos compartidos, también bajo la guardia de personas contratadas a sueldos bajos para “cuidar” de estos adultos con capacidades diferentes. Esto, por supuesto, solo es posible si corre la famosa lista de espera y estas personas reciben las ayudas estatales. También existe una agencia, rehabilitación vocacional, que capacita a estos adultos para trabajos mal remunerados en supermercados, tiendas, etc. Los empresarios contratan por un sueldo menor al mínimo a estas personas como una “contribución” a la sociedad. Una caridad bastante beneficiosa para las empresas que se ahorran millones al contratar mano de obra a un precio menor al de mercado. Esto es un poco como la “generosidad” del empresariado que dona a la Teletón con el dinero que aportan los consumidores por la compra de productos de su empresa.
No todo lo que brilla es oro, y menos en países en los cuales no existe mucho la idea del bien común. Lo que sí es cierto es que el sueldo que paga el estado de Florida y otros de Estados Unidos a los adultos con discapacidad no es tan malo como el que se paga en Chile. Por otro lado, vivir en el país del norte es bastante más caro. Sin embargo, ese sueldo permite que las personas con discapacidad puedan vivir fuera de la línea de la pobreza y que sus necesidades básicas estén cubiertas. Esa no es la realidad en Chile, donde las personas con discapacidad dependen mayormente de la ayuda de sus familias, que los mantienen a perpetuidad. En países desarrollados, donde se paga un sueldo gubernamental y existen agencias que entregan servicios de asistentes sociales que supervisan un número de personas, a los que visitan en sus lugares de trabajo, casas, comunidades, etc., la vida es más fácil tanto para las familias como para las personas con capacidades diferentes.
Por tanto, no todo es tan malo, pero hay mucho por hacer. De este modo, la ley de autismo es una prioridad urgente que el presidente electo Gabriel Boric ha anunciado como prioritaria. La conmovedora carta de Matías y Jano de San Fernando al presidente electo es un llamado de auxilio al que ya no podemos hacer oídos sordos. El Congreso ha hecho oídos sordos, gobierno tras gobierno han escogido enterrar la cabeza en la arena. Hoy, el nuevo presidente, el más joven en nuestra historia patria tiene una tremenda oportunidad y un enorme desafío en sacar adelante esta tan anhelada ley. Sin embargo, no podemos quedarnos en la ley y cometer el error de Estados Unidos. La legislación debe venir respaldada con los recursos necesarios. Los costos de terapias a perpetuidad, servicios para toda la vida, inserción laboral e inclusión en la sociedad en general son enormes, pero es una deuda que toda sociedad tiene con sus ciudadanos discapacitados. Es de esperar que en este nuevo Chile que muchos esperamos con una nueva Constitución y una presidencia que venga a renovar la política nacional, las personas con capacidades diferentes sean sujetos de derechos y nunca más sean relegados a ser ciudadanos de cuarta categoría.