Es importante reconocer que este es un camino en el que se dio un primer paso, importante, pero insuficiente. Las personas con TEA requieren de ayuda toda la vida. En Chile estamos acostumbrados a hablar de los niñ@s, pero no pensamos en el adulto que un día necesitará donde vivir, trabajo y la posibilidad de una vida digna fuera de la casa de sus progenitores. La invitación es a mirarnos como sociedad y trabajar en la inclusión de un modo global; no solo como un discurso bonito.
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El pasado jueves 2 de marzo se promulgó la esperada Ley de Autismo. Desde La Moneda, con bombos y platillos y hasta con Winnie the Pooh de peluche, el presidente Gabriel Boric anunciaba esta nueva ley que garantizaría una serie de derechos a nivel educacional y de salud. Esta es una legislación que llega tarde, pero que era muy necesaria para una población que requiere de terapias de por vida, que son carísimas y que ha tenido que arreglárselas por sí sola con la ayuda de instituciones que han suplido la labor del estado. En nuestra región, la organización que ha cumplido esa función es Autismo Rancagua, liderada por Elizabeth Escobedo, quien, con tremendo tesón y trabajo duro, ha sacado adelante esta organización que recauda dinero a través de reciclaje de latas, acompañado de la postulación a fondos del estado con lo que consiguen financiar terapias para niños con TEA. Sin embargo, organismos como estos son un parche curita en una hemorragia, porque no logran llegar a todas las familias que necesitan de la ayuda. No son la Teletón, no han tenido ni la visibilidad ni la ayuda del estado para tratar a una población que el mismo presidente Boric reconoció ser de más de 50 por 10.000 habitantes.
Como nos informó la abogada Yasna Araya (https://elregionalista.cl/ley-tea-trastorno-de-espectro-autista/) el mes pasado, esta ley promete y es muy necesaria, pero también nos deja con la interrogante sobre su financiamiento y real impacto. Hay que destacar que la votación fue unánime y que el texto fue despachado por 3 comisiones que trabajaron unidas: Educación y Cultura, Mujer y Equidad de Género y Salud. L@s legislador@s de tales comisiones escucharon a casi 70 organizaciones y personas que representaron a personas con TEA. La senadora Yasna Provoste, quien presidió, destacó que: “esta ley incorpora un conjunto de principios que cruzan todo el proyecto respecto del trato digno para personas con trastorno autista, tales como, perspectiva de género, autonomía progresiva, desarrollo social, entre otros”. Además, señaló que intenta generar: “cambios irreversibles para la sociedad pues, debemos entender que todos tenemos que generar clima de mayor inclusión y, para ello, se entregan una serie de garantías, por ejemplo, para que las personas adultas significativas puedan acompañarlas cuando se encuentran enfermos u hospitalizados. Estas materias se establecen en el ámbito de la salud, educación, desarrollo social con exigencias para las instituciones con gran afluencia de público de modo que den un trato preferente a personas con trastorno espectro autista”.
Sin duda, la ley es un gran paso en la dirección correcta. Está claro que las comisiones hicieron bien su trabajo y hay que destacar también a la diputada Carolina Marzán, autora de la Ley TEA, quien hizo un acucioso trabajo. Debido a que se trabajó con las comunidades que representan a las personas con TEA en nuestro país, se logró una ley que comprende muchos ámbitos como inclusión educacional, integración en el sistema de salud, inclusión laboral, etc. En términos de la salud, Provoste destacó que: “Uno de los cambios más significativos y muy motivados por las organizaciones sociales es que pueda haber garantía GES y este proyecto abre la puerta para que se estudie en la próxima definición del GES”(Senado.cl).
Hasta ahí todo perfecto. El problema viene cuando hablamos de dinero. Hay que señalar que esta ley viene con presupuesto, uno de 60 mil millones de pesos. Esto suena como una cifra bastante abultada. Sin embargo, para quienes tenemos la vivencia de tener un hij@ con TEA sabemos que ese número no alcanzará para las necesidades de la creciente población con esta neurodiversidad. De partida, una persona con TEA necesita diferentes tipos de ayuda a lo largo de toda su vida. No es como las personas que acuden a la Teletón, reciben terapias por años, pero eventualmente llegan a un punto en que pueden valerse sin ellas. Las personas con TEA necesitan apoyo educacional durante 12 años de escolaridad, terapia de lenguaje de por vida, en muchos casos también fisioterapia, conductual, ocupacional, etc. Dependiendo del caso, hay personas que necesitan medicamentos para epilepsia, trastorno de sueño, ansiolíticos, etc.
Ya en la etapa adulta, dependiendo de donde se encuentre en el espectro, necesitará ayuda en la inserción laboral. Para eso, se necesita, además, un mercado laboral que emplee a personas con capacidades diferentes. Los adultos con TEA también necesitan de asistencia para poder vivir fuera de la casa de sus padres, asunto que en Chile está muy lejos de convertirse en realidad. Los papás deben asumir que tienen a su cargo un hij@ en casa de por vida. Esa dinámica, tan normalizada en nuestro país, tiene muchas desventajas. Si bien, en teoría, nadie quiere o cuida mejor a sus hij@s mejor que sus padres, la realidad dista de esa máxima. Hay padres absolutamente inadecuados en la crianza de sus hij@os neurotípic@s, imagínense con una neurodiversidad. Esto lo digo con empatía y responsabilidad, ya que yo soy madre de un adulto con TEA. L@s hij@s no vienen con manual y mucho menos los que no son neurotípicos. Los padres no somos superhéroes y menos las madres, que en un 70% tienen que hacerse cargo solas porque los “papitos corazón” salen arrancando de la realidad de tener un hij@ con TEA.
La maternidad/paternidad es para toda la vida, pero tiene etapas y lo normal es que llegue un punto en que los hij@s vuelan del nido y hagan su vida fuera de casa. Esa realidad en Chile es imposible, con o sin Ley TEA. ¿Eso significa que sea imposible? No, en otros países l@s adult@s con TEA hacen su vida fuera de la casa de sus padres. Veamos lo que ocurre, por ejemplo, en Estados Unidos, que es la realidad que yo conozco. El gobierno federal entrega un sueldo a las personas con TEA, el SSI (Supplemental Security Income o Ingreso Suplementario) con lo cual pueden pagar por vivir en casas o departamentos comunitarios. Estas instituciones son organizaciones sin fines de lucro y se encargan de darles un lugar donde vivir y trabajar a personas con TEA. En ellas, tienen supervisión 24/7 y hacen vida en comunidad con sus pares, pero también salen a hacer diversas actividades recreacionales donde viven. Tampoco es perfecto, porque hay largas listas de espera para entrar en estos lugares y también para las ayudas estatales, ya que hay un colapso en la mayoría de los estados, pero para quienes tienen acceso, es de gran beneficio. Esa realidad se ve muy distante en Chile y esta ley no logrará acercar a las personas con TEA ni a sus familias a ese nivel de independencia. Esto cuesta miles de millones de pesos y los fondos adjudicados apenas cubrirán algunas terapias, inclusión escolar y alguna otra cosa, pero me parece imposible que llegue a los adultos con TEA, quienes necesitan tener independencia de sus padres y a las familias, que precisan de un respiro en sus funciones de ser cuidor@s de por vida.
Por tanto, una ley de este tipo era un paso muy necesario y hay que celebrar que este gobierno haya cumplido con esa promesa de campaña, que los senadores y diputados hayan demostrado que se puede hacer algo en conjunto sin importar el lado político por el bien de una población con la que estamos más que al debe. Es destacable que este fue un proyecto sacado adelante por mujeres, senadoras y diputadas como Yasna Provoste y Carolina Marzán. Nos acercamos a la conmemoración de otro 8M y este es un ejemplo concreto de cómo la incorporación de mujeres al Senado y a la Cámara ha tenido un impacto positivo en el tipo de legislación que llega a ser promulgada.
Dicho esto, es importante reconocer que este es un camino en el que se dio un primer paso, importante, pero insuficiente. Las personas con TEA requieren de ayuda toda la vida. En Chile estamos acostumbrados a hablar de los niñ@s, pero no pensamos en el adulto que un día necesitará donde vivir, trabajo y la posibilidad de una vida digna fuera de la casa de sus progenitores. La invitación es a mirarnos como sociedad y trabajar en la inclusión de un modo global; no solo como un discurso bonito. La inclusión debe ser a todo nivel, incluyendo la universidad, el trabajo y los lugares de esparcimiento.
Por tanto, bienvenida la nueva Ley TEA, celebremos un rato, pero con la mirada de que queda mucho trabajo por delante. A no olvidarnos de eso y de la responsabilidad que tenemos como sociedad con las personas con TEA. No porque tengamos una ley, problema resuelto. Este es solo el comienzo.
76 comentarios en “Promulgación de Ley TEA, ¿otro elefante blanco?”
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