Por Nazario Garay
La fibromialgia es descrita en general por los especialistas como un síndrome que se caracteriza por el dolor músculo-esquelético crónico, generalizado, continuo, que también se asocia a otros síntomas como fatigabilidad, depresión, trastornos del sueño, del estado de ánimo, digestivos y urinarios, entre otros. Es una patología bastante frecuente y socialmente algo incomprendida, que afecta a entre un 4 y un 6% de la población mundial, siendo más común en mujeres sobre los 40 años de edad, pero también es posible encontrarla en edades menores. La proporción en que la enfermedad se presenta entre hombres y mujeres es de 1 a3, es decir, por cada hombre existen tres mujeres con esta patología.
En Rancagua, un grupo de mujeres con fibromialgia declarada, se autoconvocaron y en el verano de este año crearon la “Agrupación Fibromialgia Vida”. Conversamos con su presidenta Marcela Ríos, su secretaria María Gema Valenzuela y una de sus integrantes fundadoras, Marjorie Aránguiz.
¿Cuáles fueron las razones que las motivaron a organizarse y crear esta agrupación?
Marcela: Principalmente ha sido la necesidad de hacer fuerza común frente a la escasa ayuda que se recibe desde los organismos del Estado. Nos conocimos en otra agrupación que existe en Rancagua, pero, a poco andar decidimos trazar nuestro propio camino y relevar nuestros intereses comunes.
¿Cómo nace la idea de agruparse?
Nace de la necesidad de conversar, de acompañarnos, de compartir las experiencias que nos presenta una enfermedad poco visible para el común de la gente, mal atendida por los médicos, y desconocida en el ámbito familiar y laboral.
¿Cuáles son los objetivos que se han planteado?
A corto plazo lograr visibilizarnos ante la sociedad y aumentar la cantidad de socias; partimos con 22 y hoy somos 34; contar con una sede propia, un lugar nuestro, donde podamos reunirnos en forma permanente, organizar talleres que sean supervisados por profesionales de la salud y buscar apoyo en profesionales de medicinas alternativas, realizar actividades y postular a proyectos que nos permitan obtener recursos económicos para subsistir como agrupación y poder ayudar a las socias que tienen más necesidad.
¿Qué puertas han tocado a nivel de instituciones públicas y cómo han sido recibidas?
Hemos tocado muchas puertas, algunas excelentes, como Prodemu. Esta institución nos ha realizado varios talleres, todos muy interesantes, en los Cesfam, donde hoy logramos comenzar con talleres de auto cuidado. Un partido político de derecha nos ha facilitado su sede para reunirnos una vez al mes sin que esto implique un compromiso de fichar por ellos, pero hasta ahora son los únicos que nos han tendido una mano. Antes estábamos en la calle, incluso allí votamos para elegir nuestra directiva, en la vereda, en el frontis de una escuela. En nuestras reuniones hacemos lectura del acta, una vez cada 3 meses celebramos los cumpleaños, hacemos rifas entre nosotras y planificamos nuestras actividades compartiendo un café.
La presidenta de la agrupación Marcela Ríos hace un llamado a sumarse a aquellas personas que están sufriendo esta enfermedad y que también hagan partícipes a sus familiares, porque mientras más fuerza sumen, saben que lograrán mayor atención para cumplir sus objetivos. Las personas interesadas pueden contactarse con:
Marcela Ríos, teléfono celular +56 954568758.
Email: fibromialgiavidarancagua@outlook.es
https://www.instagram.com/fibromialgia_vida_rancagua_?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw==
6 comentarios en “Un puñado de mujeres rancagüinas dan la pelea a la fibromialgia”
Yo pertenezco a esta agrupación y he recibido mucho apoyo ,respeto y cariño de mis compañeras de dolor. Les doy gracias a Dios por permitir conocerlas .
Yo soy Gregoria Aguilar
Socia he integrante de esta Maravillosa y acogedora agrupación!!!!
Tengo mucho apoyo y cariño de mis compañeras alas cuales adoro muchísimo.
Gracias por ayudarnos y apoyarnos con esta enfermedad .
Muy agradecida !!!!
Buen día mi nombre es Ana Isabel padezco de fibromialgia es una enfermedad poco comprendida difícil de sobrellevar hay días y días muy difícil de mantenerse en pie. Es una lucha continua. Les hago un llamado a las entidades pública y privadas que se unan en nuestra ayuda
Agradecida a la agrupación fibromialgia vida rancagua
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