Encuentro Regional sobre la Condición del Espectro Autista

En este encuentro, realizado en Rancagua, se informó sobre la Ley del Autismo, que es un paso importante, pero todavía hay mucho camino por recorrer. Como “condición de vida, no enfermedad,” educar y formar a una persona con autismo es una maratón, no una corrida de cien metros. Exige la colaboración de tod@s y la buena voluntad de aceptar nuestras diferencias, de ayudar al prójimo, y de aprender a ver el mundo desde otra perspectiva.

 David Allen Harvey

Este viernes 22 de julio, se realizó el primer Encuentro Regional sobre la Condición del Espectro Autista en el auditorio de la Universidad O’Higgins en Rancagua. Uno de los objetivos del encuentro, que duró casi tres horas y que fue transmitido en vivo por el canal del Senado, fue dar a conocer la nueva Ley de Autismo que se está tramitando en el Congreso, sobre la cual habló el senador Juan Luis Castro, uno de los panelistas de la reunión. Esta ley, que la Cámara de Diputados aprobó en marzo de este año, y que el Senado votará el mes que viene, otorgará una serie de garantías con respeto a la inclusión de personas con TEA (trastorno de espectro autista) en el sistema educativo y el acceso a terapias y medicamentos. El senador Castro señaló que la Ley del Autismo refleja un “acuerdo transversal” en el Congreso, con apoyo de los sectores de izquierda, derecha, y centro, y que será un primer paso para mejorar la calidad de vida de personas con TEA y la de sus familias. Sin embargo, como indicaron varias de las personas que asistieron a la reunión, la ley en sí misma no resolverá todas las dificultades que enfrenta esta comunidad.

La primera panelista del encuentro, la Dra. Carolina Belén Gutiérrez, neuróloga infantil del Hospital Regional, dio una breve, pero informativa presentación sobre lo que es el autismo, cuáles “banderas rojas” pueden ayudar a un diagnóstico e intervención temprana, y cuáles tratamientos son más eficaces para personas con TEA.  Aclaró que el autismo no es una enfermedad, sino una condición y, por tanto, no tiene “cura,” ni hay fármacos que traten su esencia. Las personas con autismo suelen tener dificultades de lenguaje, comunicación y de comprehensión social. Hay un espectro de niveles de gravedad del autismo, pero la Dra. Gutiérrez precisó que es arriesgado tratar de diagnosticar niveles de autismo, sobre todo en niños pequeños, porque se manifiesta en distintas maneras, la intervención temprana es clave, y todas las personas con autismo se desarrollan por su propio camino. Sin embargo, hay una amplia gama de terapias (de lenguaje, ocupacional, física, entre otras) que pueden ayudar a personas con TEA a comunicarse, relacionarse con sus pares, y vivir vidas más plenas.

La segunda panelista, la fonoaudióloga Flavia Quijón Aguilar, profundizó este tema, hablando del desarrollo del lenguaje en niñ@s con autismo, enfocándose sobre todo en el método “PROMPT” (sigla en inglés que quiere decir “principios para estructurar los músculos bocales con objetivos fonéticos). Mostró un breve video de esta terapia y habló sobre cómo puede ayudar a niñ@s con problemas físicos para vocalizar y desarrollar la capacidad de hablar. Pero también indicó que es un método que exige constancia (lo recomendado son tres sesiones de terapia por semana), cosa que muchos de los padres y madres de niñ@s con autismo en la audiencia indicaron que está lejos de ser la realidad de la mayoría de los miembros de la comunidad TEA.

El tercer panelista, Maximiliano Bravo, es un joven profesional con autismo, titulado en sociología, quien habló desde el punto de vista de un adulto joven con TEA. Su perspectiva fue particularmente valiosa, dado que la mayoría de las personas con autismo no tienen la capacidad de expresarse con tanta elocuencia y detalle sobre sus experiencias personales. Bravo habló de la importancia de la autonomía y auto-determinación, para que las personas con autismo pueden hacer valorar sus derechos y decidir por sí mismos sobre sus vidas—condiciones de vivienda, de trabajo, de vida personal, etc. Su discurso fue un recordatorio importante de que, si en general hablamos más del desarrollo y educación de niñ@s autistas, el autismo es una condición para toda la vida, no una etapa que los niñ@s puedan superar al crecer. Si aún falta mucho para que los autistas reciban una educación plena, apropiada, y con inclusión con sus pares, falta mucho más para que la sociedad esté en condiciones para enfrentar las necesidades de adultos con autismo. El activista TEA Diego Infante, quien habló al final de la reunión, señaló los mismos puntos en cuanto a la necesidad de inclusión y adaptación de la sociedad para cumplir con sus deberes con la comunidad de adultos con esta condición.

Después de reconocer a varias autoridades locales y regionales y dirigentes de grupos comunitarios presentes en el encuentro, el senador Castro hizo un resumen del proyecto de ley sobre el autismo y respondió a preguntas de los auditores. En la parte del dialogo, se hizo evidente la frustración y el estrés que viven muchos padres y madres de niñ@s autistas y las dificultades que enfrentan para obtener un diagnóstico de autismo, para conseguir terapias para sus hijos, y para encontrar escuelas apropiadas para la educación de sus hij@s. El senador pidió paciencia y prometió que la nueva ley ayudará en todos estos ámbitos. Sin embargo, las preguntas de los familiares presentes y las inquietudes que comunicaron ellos, tanto como los otros participantes (profesores, terapeutas, y profesionales de salud o de educación), indican que todavía hay un largo camino para recorrer.

Asistí a este encuentro a través del canal del Senado, y en las líneas que siguen, quiero ofrecer algunas reflexiones sobre los desafíos por venir después de la aprobación de la Ley del Autismo, que vendrá con la votación del Senado en agosto. Es un paso muy importante que de aquí en adelante el estado garantice servicios de salud y educación apropiados para las personas con autismo, pero, como dice el refrán popular, entre dicho y hecho hay mucho trecho. El costo de los servicios prometidos será alto, y tanto el gobierno actual y sus sucesores tendrán que encontrar los fondos necesarios para cumplir con las promesas de la nueva ley. Estos incluirán acceso a servicios médicos, terapias, educación especializada, y (para los adultos autistas) ayuda de inserción laboral y de vivienda. En cierto sentido, la Ley del Autismo es un cheque en blanco que el gobierno chileno tendrá que costear de alguna manera.

Sin embargo, en mi opinión, la verdadera piedra de tope no es el financiamiento, sino los recursos humanos. No hay suficientes terapeutas, ni en la región ni al nivel nacional, para ofrecer todos los servicios que necesitan las personas con TEA. Aunque la Sra. Quijón Aguilar, fonoaudióloga, dijo en su presentación que se recomienda tres sesiones de terapia de lenguaje por semana para que niñ@s con autismo puedan desarrollar sus capacidades de comunicación, una madre que participó en la reunión indicó que su hijo solo recibe terapia una vez al mes. Esta situación, que todos reconocen como insuficiente, no es por causa de la mala voluntad de nadie, sino de la falta de profesionales formados para enfrentar a una demanda que no deja de aumentar. Será importante para el estado formar nuevos fonoaudiólog@s, nuevos terapeutas ocupacionales, nuevos educadores diferenciales, etc., y un paso clave será abrir nuevos programas de estudios, tanto en la Universidad O’Higgins como en los institutos profesionales, y ofrecer becas para incentivar a los alumnos de escoger estas profesiones. También, será importante ofrecer formación actualizada a los profesores y a los profesionales de la salud, muchos de los cuales hicieron sus estudios hace décadas, en un tiempo cuando el conocimiento sobre el autismo era mucho más limitado que hoy, y cuando aún circulaba mucha información errada sobre esta condición.   

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Otra estrategia que me parece importante es crear una nueva alianza entre profesionales de salud y familiares para servir mejor a las necesidades de aprendizaje de los niñ@s con autismo. En demasiadas ocasiones, los médicos no toman en cuenta a las perspectivas de las madres, calificándolas de “histéricas,” como se quejó una participante en el encuentro. Sin embargo, como observó la Dra. Gutiérrez, en una de sus respuestas a preguntas, todas las personas con autismo son diferentes, y nadie las conoce mejor que sus padres, herman@s, y familiares. Además, incluso si se aumenta notablemente la cantidad de terapeutas en la región, el tiempo de estos profesionales siempre será un recurso limitado. Hay otro modelo: los fonoaudiólog@s y terapeutas ocupacionales pueden enseñar a las madres, los padres, y los herman@s de los niñ@s con autismo algunos ejercicios, juegos didácticos, y prácticas cotidianas para reforzar sus terapias y hacerlas más eficaces. Eso es precisamente lo que hace Autismo Rancagua, capacita a los padres. Como padre de un joven adulto con autismo, puedo dar fe que esta colaboración entre padres y profesionales puede dar frutos importantes.

En suma, la Ley del Autismo es un paso importante, pero todavía hay mucho camino por recorrer. Como “condición de vida, no enfermedad,” educar y formar a una persona con autismo es una maratón, no una corrida de cien metros. Exige la colaboración de tod@s y la buena voluntad de aceptar nuestras diferencias, de ayudar al prójimo, y de aprender a ver el mundo desde otra perspectiva.

Las fotografías de este artículo son gentileza de Rosita Álvarez.